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ASSOCIAÇÃO DE PARALISIA CEREBRAL DE VITÓRIA DA CONQUISTA
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Sou Célia, mãe de Lucas Edrei, hoje com 9 anos. Lucas é prematuro extremo, nasceu com 26 semanas, pesando 900 gramas devido à uma (pré) eclampsia. Ele ficou 3 mês internado na UTI do Hospital Esaú Matos, sendo que 2 meses estava com ventilação mecânica. Cada dia era uma vitória, sabendo que meu filho estava lutando para viver. Como consequência, ele tem paralisia cerebral (grau) 3, gerando uma dificuldade para movimentar os membros inferiores e um pouco na parte cognitiva, mas está numa escola regular, superando suas dificuldades intelectuais e fazendo amigos. fffRealizando exames, descobrimos que ele possuía a medula ancorada (presa), por isso, foi operado no Hospital Santa Izabel em Salvador aos 2 anos de idade. Após a cirurgia teve meningite, por causa de uma bactéria hospitalar. Ficamos 3 meses em Salvador, e Lucas superou mais essa fase. Recentemente, começou um tratamento ortopédico do pé torto congênito com o gesso, cirurgia de tendão e uso da órtese Dennis Brown.
Lucas continua nas fisioterapias e na escola. Fazemos parte da
APCVC, onde somos acolhidos e amados. Lucas tem uma família que a ama e o apoia, e é muito amado e querido por todos. Apesar da deficiência dele, ele é uma criança alegre, brincalhão e conquista a todos com seu sorriso. Gosta muito de filmes, música, brinquedos e futebol. Eu, como mãe, passei por momentos difíceis tentando entender, aceitar e compreender o mundo de Lucas, e busco a cada dia propiciar um mundo de inclusão social ao meu filho. Lucas Edrei é um presente de Deus na minha vida!
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Celia Almeida
Lucas edrei
Sou Gisele, mãe de Ravena. No início descobrir a MIELOMENINGOCELE é hidrocefalia foi difícil, não sabia nada a respeito, pra falar a verdade não sabia nem mesmo falar o nome só descobrir a condição dela por conta de um remédio errado que me deram numa farmácia de um posto de saúde, fiz uma ultra pra ver se estava tudo bem por conta da medicação errada e aí foi constatada a hidrocefalia, porém, tive que fazer uma outra ultra mais avançada pra descobrir o motivo da hidrocefalia aí sim vimos que não era só a hidro e a mielo também, foi diagnosticado tudo isso com 34 semanas, depois de descobrir foi uma correria não sabíamos o que fazer, mas colocamos Deus na frente e corremos atrás sem saber o certo o que fazer. Fui internada com 37 semanas de gestação no Esaú pra garantir a vaga é nesse momento foi um dos piores momentos da minha vida, pois, fiquei 10 (dias) internada sem saber onde seria meu parto e correndo contra o tempo, porque o meu parto teria que ser feito com 38 semana, pois, não podia correr o risco de entrar em trabalho de parto e tê-la normal o risco de infecção é grande pra quem vai ter um filho com MIELOMENINGOCELE é hidrocefalia, então naquela agonia “surgiu “uma vaga pra ela no hospital de base na UTI neonatal podendo assim fazer o parto e fazer a cirurgia dela lá no hospital geral. Graças a Deus ocorreu tudo bem nas cirurgias dela, logo depois Deus colocou um anjo na minha vida que é Jamile (que durante eu viver serei grata) que me explicou tudo que precisava saber e até hoje me ensina muito, através dela fui parar na associação e hoje sou mais forte com ajuda das mães, pois, sei os direitos de Ravena e consigo correr atrás de tudo que ehnecessário pra ela. Hoje Ravena tem 9 meses, faz tratamento em Salvador e faz fisioterapia e só tenho agradecer a Deus pelo presente que Ele me deu.
APCVC
Gisele Souza Santos
Ravena Vitória
Eu Andrea
mãe de Maria Clara, nunca achei que teria vocação para ser mãe, mais Deus na sua infinita misericórdia me concedeu a graça de ser mãe de Maria Clara, minha gravidez foi tranquila, parto normal de 36 semanas, Maria Clara nasceu com 3.250 e com 43 centímetros, não chorou, mais quando tive ela nos meus braços já me sentir diferente, tivemos alta e tudo parecia correr dentro das normalidades apesar do baixo peso e de 36 semanas. Para mim Maria Clara estava se desenvolvendo como uma criança normal, porem minha mãe já havia percebido que havia algo de errado experiência de vovó, porem a pediatra dizia que estava tudo bem, apenas no terceiro mês que a pediatra resolveu investiga e solicitou uma tomografia do crânio e uma consulta com o neuro pediatra, e foi quando Maria Clara foi diagnosticada com Agenesia Total de Corpo Caloso, nem sei explicar o que sentir e naquela manhã após conversa com o médico sem entender o que estava acontecendo fui direto para igreja Nossa Senha Aparecida próxima do meu trabalho e ali aos pés de Jesus Sacramentado entreguei a vida da minha filha e chorei muito, voltei pra casa angustiada tinha muito medo de perder Maria Clara, ai comecei o tratamento, levei para Salvador, São Paulo AACD, fisioterapia diária, e muito apressada em resolver tudo, achava que quanto mais rápido eu agisse Maria Clara ficaria boa, até que em umas das consultas no Hospital Sara uma equipe de médicos me deram atenção e me explicou com detalhes o que aconteceu durante a gestação de Maria Clara e das limitações foi muito difícil ouvir todas as palavras daqueles médicos, naquele dia resolvi para de cobrar de Deus as melhoras de Maria Clara no meu tempo, simplesmente decidir confiar em Deus. Amar e minha filha sem limites e lhe oferecer qualidade de vida, e vivendo um dia de cada vez e louvando a Deus por cada conquista de Maria Clara, vivemos muitos momentos difíceis, muito medo desespero na primeira internação em UTI, em vários episódios de crises convulsivas, mais sempre tive a certeza da presença de Deus em nossas vidas, Eu e Maria Clara amamos a vida gostamos de festas, viagem principalmente de irmos para praia
altos mergulhos somos felizes, as limitações de Maria Clara nunca foi o ponto principal e graças a Deus por isso por que vivemos os 15 anos e 10 meses sem se preocupar com saturação, desconforto respiratório, traqueostomia, gastrostomi
a e com assistência medica domiciliar, mais chegou a hora de viver esse tempo.
No dia 17 de novembro de 2016 Maria Clara teve febre alta, levei para emergência no primeiro momento uma suspeita de infecção ficou internada para uso de antibiótico, durante o internamento ia percebendo que Maria Clara estava piorando mais como sempre a equipe de enfermagem e medico achando que era exagero de mãe, mais eu percebia a cada minuto que minha filha estava piorando foi quando liguei para o neurologista que acompanha Maria Clara e como providência de Deus ele foi no hospital socorrer minha filha e transferiu para UTI, Maria Clara entrou na UTI muito grave, ficamos desesperadas achei que iria perder minha filha, avisei para alguns amigos da APCVC e de imediato naquele momento de dor lá estava Elza Dalvin o e Welton, e toda associação em oração, como foi difícil aquela noite e todos os outros dias que Maria Clara não melhorava, passou o período do desespero e sabia que diante daquela situação somente Deus para agir, chamei o Padre para dar a unção dos enfermos e entreguei minha filha nas mãos de Deus, e todos os dias de dor mais confiando, precisou fazer a traqueostomia a gastrostomia
no meu coração de mãe a vontade era de não deixar fazer queria minha filha de volta como ela entrou, mais Deus foi consolando meu coração e a melhora de Maria Clara era notável, assim ela foi melhorando e teve alta, há 15 dias em casa se adaptando a nova rotina, houve uma intercorrência a cânula de traqueostomia soltou não foi possível colocar em casa foi necessário ligar para Samu e para APCVC na pessoa de Welton porque Maria Clara ficou sem respirar foi tudo muito rápido vi minha filha morrer na sala da minha casa, mais vi também a presença de Deus em um médico tranquilo mais muito competente e ali mesmo entubou Maria Clara diante da gravidade da situação, e voltamos para UTI no dia 30/12/2016 e revivemos o processo de dor, de questionamentos a Deus, e passamos mais 15 dias de internação hospitalar e pela graça de Deus tivemos alta quanta alegria nem me lembrava mais dos momentos de sofrimento. Hoje Maria Clara está bem, em uso da traqueo e da gastro se esta foi a vontade de Deus que seja feita. Ser mãe de Maria Clara é o melhor presente que Deus me concedeu, hoje sou uma pessoa melhor, uma mulher forte, uma mãe realizada, simplesmente FELIZ, e tenho certeza que o sentimento de Aelson pai de Maria Clara não é diferente, passamos juntos pelo sofrimento e hoje pela graça de Deus estamos com a nossa filha em casa e feliz. No dia que tive a ideia de criar o grupo de pais especiais, não pensava em uma Associação na minha cabeça seria apenas um grupo para os pais trocarem experiências, bate-papo fazer um lanche, mais que bom que hoje temos a Associação de Paralisia Cerebral de Vitória da Conquista, temos os mesmos objetivos, mesmo com pensamentos diferentes, estive afastada por um longo período da associação por falta de tempo, cansaço, desanimo, comodismo em fim. Mais em uma bela tarde de sábado após alguns dias do meu aniversário fui surpreendida por um povo na minha casa com uma festa surpresa, aquele gesto mim, deixou muito feliz me sentir importante para aquelas pessoas, e logo em seguida aconteceu a internação de Maria Clara onde mais uma vez a Associação esteve ao nosso lado em oração todos os dias não tenho dúvida que Deus ouviu o clamor daqueles pais por Maria Clara. Através dessa manifestação de carinho de todos comigo e com Maria Clara é que tenho a certeza que quero seguir em frente vestindo a camisa da APCVC. Hoje tenho um coração agradecido a Deus, por ter me concedido a graça de ser mãe de Maria Clara, por Aelson ser um pai maravilhoso, por ser meu melhor amigo, companheiro, um bom esposo, somos alicerçados pelo amor de Deus.
Andreia Silva
Maria Clara
APCVC
Chamo-me Rose Machado mãe da Natália. Tive uma gravidez tranquila, até o sétimo mês de gravidez quando a minha bolsa rompeu às 9 da manhã. Natália nasceu as 18:20 no dia 22 de fevereiro de 2001, nasceu com 45 cm e pesando 2 quilos.
Estava tudo indo bem até no final do segundo dia, onde o pediatra que estava cuidando dela mandou que a levasse pra fazer os últimos exames testes de orelhinha, olhinhos e pezinho para no outro dia nos dar alta. E foi nessa saída que tudo aconteceu.
A Natália começou a chorar e a enfermeira achou que estava com fome e acabou dando leite na seringa pra ela, mas como a Natália já tinha mamado antes ela estava cheia e acabou vomitando e como a enfermeira tinha deixado ela sozinha no berçário com o rostinho pra cima ela acabou broncoaspirando o leite que foi direto pro pulmão.
Passou algum tempo até um dos médicos percebesse que algo estava errado.
Naty começou a ficar roxa e sem expressão. Aí foram localizar o pediatra que demorou a chegar porque estava fazendo caminhada. Esse mesmo pediatra ao invés de fazer a aspiração pra retirar o leite do pulmão, ele mandou pra outra cidade à 100 km donde eu moro. No meio do caminho a Natália passou mal novamente e precisou de oxigênio, quando a enfermeira foi arrumar tudo percebeu que torpedo de O2 estava vazio.
Quando chegaram a Cascavel os médicos de lá disseram que o caso era grave e que só um milagre faria ela sobreviver, pois, estava muito fraca.
Natália ficou 1 mês na UTI e 7 no quarto em observação. Pedi muito a Deus pela saúde de minha filha e assim foi feito.
Alguns meses depois receberam o diagnóstico de Paralisia cerebral.
O médico que atendeu ela disse que tudo seria diferente se o pediatra da minha cidade tivesse feito uma aspiração nela antes de mandar ela pra outro lugar. O caso se agravou na hora que ela precisou do oxigênio da ambulância que estava vazio.
É difícil receber um diagnóstico desse sabendo que a minha filha nasceu bem. Tão bem que mesmo nascendo com 7 meses de gestação o médico ia nos dar alta com 3 dias.
Hoje já não culpo mais ninguém. Prefiro acreditar que é uma missão de Deus.
Hoje a Naty é uma linda menina de 16 anos, muito saudável com a graça de Deus, muita saúde foi o que eu pedia ao SENHOR quando soube que ela estava mal, e fui ouvida por Ele.
APCVC
Rose Machado
Natália Machado
Eu Flávia descobrir em 2013 que estava com endometriose que resultou numa cirurgia e retirada dos ovários, a minha família foi essencial, porém ainda gritava dentro de mim a vontade de ser mãe. Um belo dia toca o telefone na minha casa, era o conselho tutelar falando duma menina que estava ali precisando de uma família, neste momento foi como se DEUS avisasse pra mim, " a sua filha chegou". Maria Vitória é portadora de paralisia cerebral e microcefalia decorrência a ingestão de álcool pela mãe biológica durante a gravidez (SAF) Síndrome do Alcoolismo Fetal, os médicos falaram que ela seria uma criança que usaria sonda e teria que fazer uma cirurgia na boca. Essa que nunca precisou... hoje Maria Vitória esta com 9 anos se alimentando bem e conversando esta inserida na escola, participativa e feliz.
Sempre faço o que posso pra que ela tenha uma vida normal. Hoje quando as pessoas nos falam que Maria teve sorte em encontramos, eu respondo: Não nós que tivemos sorte em ter Maria Vitória em nossas vidas.
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FLÁVIA OLIVEIRA
MARIA VITÓRIA
Eu Luzineide Rosa, mãe de Ronaldo Santos de Lima. Tudo começou no quinto mês de gestação, quando fui fazer um exame de rotina, chegando no hospital o médico fez uma ultrassonografia de emergência e disse-me que eu teria que interromper a minha gestação imediatamente. Foi aí que o desespero tomou conta de mim, segundo o doutor as nossas vidas estariam correndo risco, foi diagnosticado que o meu filho tinha uma doença chamada Hidrocefalia, que é o acúmulo de líquido dentro do crânio. Imediatamente fui internada, depois de três dias praticamente o meu filho foi expulso do meu útero. Ele nasceu, pesando 700 gramas e 40 centímetros, depois do nascimento ficou na UTI por oito meses, após esse período ele ainda viria fazer várias cirurgias, foram momentos muito difíceis para mim e a minha família, tivemos que aprender a lidar com toda essa situação, foi muito difícil, mas para honra e glória do senhor hoje o meu filho nos dar muita alegria e esperança de viver. Hoje ele tem 14 anos, pesa 52 kg. É o Príncipe da casa e a nossa razão de continuar a lutar para que ele venha a ter um mundo que o inclua com as suas limitações. Todas as manhãs acordar e ver àquele sorriso estampado em seu rosto, chego a conclusão que todo aquele sofrimento que passamos juntos valeu a pena. Hoje o meu filho é o meu companheiro, amigo e a minha alegria de viver.
APCVC
LUZINEIDE ROSA
RONALDO SANTOS DE LIMA
Eu Narrima mãe de João Pedro o meu terceiro filho, a minha gravidez não teve nenhuma ocorrência, nasceu de uma cesariana tranquila com 4,690 quilos 57cm recebeu alta dentro da normalidade sem ninguém perceber nada, no terceiro mês percebi que ele era muito molinho procurei o neurologista e vem o diagnóstico de PC perdi o chão o meu maior medo tava virando realidade, fiquei arrasada chorei, revoltada com DEUS briguei com ele, perdi a minha fé. Mas depois ergui a minha cabeça e fui a luta voltei a ter confiança em DEUS e corri atrás pra dá uma boa qualidade de vida pra meu filho, hoje ele é minha melhor escola termos aprendido juntos e assim superando nossas dificuldades e nunca poderia imaginar que um dia eu poderia dizer obrigada meu DEUS por ter me dado meu filho assim exatamente como ele é.
Narrima S. Brito
João Pedro S. Brito APCVC
Eu Adriana, mãe de wellington o meu primogênito, tudo começou com interrupção do fluxo de oxigênio por complicações no parto, o médico ausentou-se do hospital no seu plantão e meu parto tinha indicação de uma Cesárea.
Difícil mesmo foi no início, passei pelo vale da morte e depois o choque da notícia, que meu filho só tinha horas de vida, a falta de prognóstico, a falta de informação mesmo do que estava acontecendo. Se ser mãe de primeira viagem já é um mundo novo e um grande desafio, imaginem de uma criança sem futuro relatado pelos médico na época, sem recurso de UTI. Quando tudo parecia perdido sem esperança, aí veio a GENEROSIDADE DE DEUS conosco, horas de vida pela a visão dos médicos, se tornou até nesse momento 18 anos de vida.
No início meu sonho era vê-lo andando, hoje meu sonho é vê-lo feliz, parece muito simples colocar o sentimento em palavras, mas somente quem passa por isso, sabe o quanto demora para entender essa condição. A caminhada para chegar até aqui não foi fácil, fomos aprendendo aos poucos, eu com ele, ele comigo, hoje é muito mais importante do que as previsões, é aproveitar todo momento a cada segundo e ser felizes dia a dia foi assim que achei uma maneira de ultrapassar qualquer dificuldade. Quando ele consegue fazer alguma coisa nova nós sempre comemoramos muito.
A importância nós os pais ter criado APCVC é transformar olhares da sociedade em carinho, amor, admiração e respeito por nossos filhos. E para isso aconteça devemos dá sociedade oportunidade de conhecer o dia a dia das nossas crianças, os obstáculos superados, as lutas e principalmente a perseverança de sempre tentar ir um pouco além, a visão seria positiva todos.
A luta é grande da APCVC para que direitos sejam uma realidade comum e não apenas uma lei no papel, vir uma frase e acho importante para nós
(O FUTURO DE SEU FILHO NÃO PODE SER COLOCADO À FRENTE DE SEU PRESENTE ).
Adriana dos santos Bispo
Wellington Santos Bispo
Eu Eliêde Andrade, mãe de Kaique comecei a mim envolver no grupo no final de 2014. Em um dia muito difícil pra mim, estava muito triste e sem noção onde ia para aliviar a mente, encontrei no centro da cidade, Uma pessoa" Andreia" que mim fez um convite para participar do grupo que estava iniciando, e naquele momento tive a oportunidade de conhecer, e vi ali um meio de mim envolver juntamente com meu filho, para combater um início de depressão que acreditava que estava iniciando em minha vida, aquelas pessoas que encontrei na associação mim abraçaram da mesma forma que abracei, comeseis a mim envolver com todos e tudo, ganhei uma família nova e juntamente com todos pude ajudar também, sei que não é fácil para nós mães de crianças especiais e ainda tendo problemas além da luta com nossos filhos, não é fácil mas sabemos que ainda existe pessoas e associações que podemos abraça e que pode nos ajudar, compartilhando suas experiências e provas, só assim venceremos juntos. Agradeço a todos pelo apoio e paciência de todos, e da mesma forma estarei aqui para ajudar a todos que queira ser ajudado, com carinho e dividindo nossas experiencias e lutas tambem. Hoje sou uma pessoa mas alegre e acreditando que juntos somos mas fortes e conseguiremos lutar pelo nossos filhos. Obrigada família APCVC.
Eliêde Novais de Andrade Sousa.
Kaique Andrade Sousa.
Eu Angela, mãe de Lais, nem sei o que falar nesse momento, são tantas coisas que passa por minha cabeça, momentos bons, ruins, mas também com muita superação e vitórias, em nossas vidas, quando recebi a notícia que minha filha, tinha paralisia cerebral, unimos em um só corpo, tive que aprender lutar e superar cada obstáculos que vinha pela frente. Fiquei sabendo da associação através da minha amiga Adriana que me fez o convite, não entendia na verdade como era, não dava muita importância um belo dia ela veio me buscar eu estava com vergonha e apreensiva, mas quando cheguei na reunião fui recebida de braços abertos com tanto carinho, conheci outras mães, me sentir forte , sabendo que eu não estava só e podia contar com todos que ali estava, sei que não é fácil para nós mães de crianças especiais, e ainda tendo dificuldade venceremos juntos ,e dividindo nossas experiências , hoje percebo o quanto sou uma pessoa , mais alegre e determinada. APCVC hoje pra mim é uma família lutando pelos direitos de todos. Lais minha filha não tenho nem palavras pra dizer o quanto é especial para mim, menina doce, de sorriso meigo, que encanta a todos.
Angela Maria da Silva soares.
Lais Soares Santos.
